13.10.2008

1 октября в Москве умер 10-летний Миша. 6 октября в Екатеринбурге умерла 6-летняя Лера. Обоим детям нужны были дорогие ферментозамещающие препараты элапразе и альдуразим, которые могли спасти их от мукополисахаридоза (синдром Хантера и синдром Гурлера). В прошлом году в Дмитровском районе Московской области умерла 6-летняя Вика. В Тульской области в детдоме из общей группы в лежачую сейчас переводят 13-летнего Рому. У него началось слюнотечение, он перестает ходить и начал нуждаться в памперсах. Та же болезнь. Та же история безысходности. Не потому что их невозможно вылечить - весь мир лечит, а потому, что российские чиновники не хотят этим заниматься. Нет ни политики в государственном масштабе в области редких лекарств, ни общенациональной программы для лечения таких больных.
Уже несколько дней в реанимации в Москве находится Костя Бухонов из Обнинска, тоже погибает без элапразе. Рядом с ним мама мальчика, Надежда Константиновна Бухонова, многодетная учительница начальных классов с 27-летним стажем. Дома у нее осталась еще и парализованная свекровь. Ее коллега, Ольга Викторовна Огнева, пишет в «Газету»: «помогите достучаться до Министерства здравоохранения и Правительства РФ, чтобы обеспечить лечение ребенка». Указывает адрес: «249001, Калужская область, Обнинск, ул. Мичурина, д. 5, домашний телефон: (48439) 5-94-19». У семьи, в которой сейчас погибает Костя, а работает один отец, нет и никогда не будет денег даже на одну ампулу препарата за 200 тысяч рублей, не говоря уже про курс лечения. «Может быть, через какое-то время мы сможем достучаться, и этот вопрос дальше будет решен на федеральном уровне, но у мальчика критический для болезни возраст - девять лет, для Кости может оказаться слишком поздно», - пишет Ольга Викторовна. Может быть, когда-нибудь чиновники и проникнутся болью детей и родителей? Кто-нибудь знает, как до них достучаться, если это чужие дети?
Я пишу про проблему редких болезней и редких лекарств ежемесячно уже восемь месяцев. С тех самых пор, как удалось буквально с того света вытащить Павлика Митина. Бьется за жизни чужих детей мама Павлика, руководитель фонда, помогающего детям с мукополисахаридозами, Снежана Митина. Только складывается впечатление, что кричим, как в вату: не слышит про проблему детей с редкими болезнями прокуратура, не видят ее уполномоченные по правам детей. Пока государство «обещает» решить проблему или хотя бы подумать о ней, дети умирают.
В среду 15 октября должен пройти тендер на поставки этих препаратов для генетически больных детей в Москве, значит, препарат появится в столице к концу ноября, но только для москвичей. Костя Бухонов - не москвич, ему лекарство не достанется. В регионах не смогут найти средств для этих детей и этих лекарств. А комплекс приказов, который выпустило Минздравсоцразвития, передавая полномочия по госзакупкам препаратов для лечения тяжелых болезней в территории, кроме семи нозологий, не оставляет таким больным никакой надежды на спасение. Тем, кому «не повезло» заболеть этими семью болезнями, лекарств не покупают.Больные дети не знают изменяющихся законов нашей страны, болезнь не предполагает структурных реорганизаций ведомств, дети кричат от боли и умирают без лекарств. Но это - чужие дети.
Помнится, меня в школьные и студенческие годы выводили изображать солидарность с доктором Хайдером, успешно и длительно голодавшим. Мы возмущались бездушными американцами, томившими в застенках Анджелу Дэвис. Мы боялись, что они могут умереть. За наших больных детей никто не боится, никто не выражает солидарности. Это - чужие дети. Кто следующий? Больных детей с синдромом Хантера и синдромом Гурлера в России около 150 человек.